Uma doença não muito conhecida pelos brasileiros, mas que afeta quase 40 mil deles, a Esclerose múltipla (EM) já alcança milhões de pessoas no mundo inteiro. Segundo dados da Federação Internacional de Esclerose Múltipla e da Organização Mundial da Saúde (OMS), a incidência da doença varia por região e etnia, sendo muito mais presente nos países acima do tropico de câncer, onde as pessoas possuem menos contato com a luz do sol. No mundo mais de 2,3 milhões de pessoas sofrem de EM. Mas afinal de contas, o que é a Esclerose Múltipla? 

O que se sabe atualmente, é que a doença varia de pessoa para pessoa, e suas causas ainda são desconhecidas. Alguns profissionais suspeitam de ser uma doença autoimune, que ataca as bainhas de mielina, uma espécie de capa protetora dos neurônios que transmitem mensagens para o corpo. 

A parte colorida de vermelho representa as bainhas de mielina. Quando uma pessoa possui EM, é retirado a proteção desses neurônios. I Farol da Bahia
 

Uma doença individual

Como varia de pessoa para pessoa, uma das características mais comuns dessa doença é a imprevisibilidade dos seus sintomas. De acordo com o Dr. Ailton Melo médico especialista e professor em Neurologia na Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia (UFBA) e membro Titular da Academia Brasileira de Neurologia, a razão dessa individualidade está ligado ao DNA que cada pessoa possui com suas peculiaridades.

"Há indivíduos que apresentam a forma mais grave da doença, com surtos mais frequentes e sequelas. Entretanto estas são características individuais ligadas à aspectos genéticos e alterações genéticas", afirmou o médico.

Os surtos se revelam por meio de alterações da sensibilidade, força muscular e visão, que vão e vem ao longo do tempo. No caso da EM esses surtos são remitente-recorrente, variação mais incidente da doença. Cerca de 80% dos pacientes diagnosticados com EM possuem esta variação. 

Os sintomas da esclerose múltipla aparecem de forma súbita e inesperada. É possível que haja comprometimento prévio do cérebro, sem que existam manifestações clínicas. 
Ainda de acordo com o Dr. Ailton apesar dos sintomas serem variados, o mais comuns são turvação visual, fraqueza em um lado do corpo ou falta de coordenação.

Convivendo com EM 

A doença é majoritariamente detectada em jovens de 20 a 40 anos, especificamente em mulheres. De acordo com o especialista, a ocorrência se deve a fatores hormonais. 
Aline Beatriz de 25 anos, é um exemplo claro destes dados da OMS, ela foi diagnosticada em 2017, quando tinha 23 anos. Segundo ela, as dores começaram quando acordou um dia com um formigamento no braço, do qual ela acreditava que não ser nada demais apenas uma noite mal dormida. 

Passados alguns dias as dores continuaram a persistir e decidiu procurar um neurologista "ele avaliou e informou que minha situação era um quadro de estresse por estar muito agitada com a qualificação do meu mestrado". 

Contudo, o médico de Aline estava enganado. As dores persistiram e Aline continuava a ir ao médico, até ser diagnosticada três meses depois com EM. "Ao sair da sala da neurologista eu dei um soco na parede", declarou a jovem. "Meu corpo estava tão tomado de adrenalina que eu nem senti a dor de socar uma parede", afirmou.

"Eu tive tanto medo do desconhecido e do que poderia causar nas pessoas. Foi um período muito complicado pelo qual eu enfrentei. Até hoje não saberei mensurar o impacto dessa 'novidade' na vida das pessoas ao meu redor[...] Infelizmente, em períodos como esse, nós nos sentimos abandonados e desamparados. Contudo, nós NUNCA estamos sós. Apenas ficamos cegos com o medo do novo e do que está por vir! E isso é normal. Voltei a praticar a minha fé e acreditar que tudo iria ficar bem", declarou Aline que afirmou ter recebido muito apoio de seus familiares.

Segundo o professor de medicina da UFBA, como a doença não tem cura, o melhor caminho é realizar um tratamento especifico para cada tipo de individuo, melhorando o prognóstico da doença. "Atualmente muitos pacientes têm uma vida que se aproxima da normalidade, desde que tomem os medicamentos de forma regular. Algumas sequelas melhoram com trabalho de reabilitação junto ao tratamento", afirmou o magistrado.  

Aline Beatriz foi diagnosticada com EM quando tinha 23 anos. I Arquivo Pessoal

Aline afirma a preposição do médico e complementa "Apesar de toda a sequelas e reviravoltas que a minha vida deu, eu enxergo a EM como uma grande amiga..., daquelas que te incentiva a ser uma pessoa melhor a cada dia e a viver o presente intensamente". 
Aline estuda francês, toma aula de Ballet e Charme, toca um pouco de tamborim e surdo, e disse que adora curtir bloco de carnaval. "Além disso, finalizei o meu mestrado (Fevereiro/2019) e agora tento uma vaga no doutorado no Instituto Oswaldo Cruz pela pós graduação em Biologia Computacional e Sistemas", afirmou.

Casa da Esclerose Múltipla 

Aline levantou a importância do conhecimento da doença pelos brasileiros, afirmando que muitas pessoas pensam de maneira equivocada devido a um pensamento preconceituoso sobre a doença. "Poucos sabem o que realmente é a esclerose múltipla", disse a jovem.

Sabendo dessa necessidade, a empresa Merck, promove todo mês de agosto campanhas para a promoção da conscientização da Esclerose Múltipla em vários locais do Brasil. A edição da Mini Casa da Esclerose Múltipla está em exposição gratuita em shopping de Salvador, neste sábado (9).

"Eu me senti completamente acolhida. A EM é uma doença muitas vezes “invisível” e tentar entender um pouquinho da nossa rotina dentro de casa e de como nos sentimos é de grande importância para a população" delatou Aline. 

A edição de 2019 tem como tema “Cada caminho uma história” e os visitantes poderão conhecer mais afundo a história de três pessoas que convivem com a doença, desde os primeiros sintomas, dificuldade de diagnóstico, possibilidades de tratamento, até a readequação nos hábitos diários. A exposição fica até este sábado em Salvador.